Rzadko jest tak, że mam chaos w głowie siadając do pisania wpisu. Zwykle wiem, co i jak chcę napisać. Tym razem jest inaczej. Myśli biją się miedzy sobą i nie potrafię zdecydować się na jeden kierunek. Z jednej strony chciałam podziękować wszystkim, od których dostajemy mnóstwo wszelakiego wsparcia. Chciałam też podsumować miesiąc z naszą diagnozą i przekazać najświeższe wieści. Z drugiej jednak strony, ostatnio kilka dni było dla mnie bardzo wyczerpujących i chciałabym o nich zapomnieć i życzyć sobie, aby się więcej nie powtórzyły. Czy warto więc rozgrzebywać skoro było, minęło? Chyba warto, bo to, że się powtorzy jest bardziej niż pewne – w takiej, czy innej postaci. Ile można być grzecznym, miłym, bezproblematycznym? Być lubianym przez wszystkich, prócz siebie? Ile razy jeszcze mam robić sobie wyrzuty za brak odpowiedniej reakcji? Za permanentne poczucie potrzeby bycia ułożoną, kosztem dawania traktować siebie jak mało ważną część społeczeństwa? Mniejsza o mnie! Tu chodzi o traktowanie mojego dziecka. Wiem, że ten post nic nie zmieni – ani w moim zachowaniu, ani w zachowaniu tych, którzy korzystają z możliwości obcowania z takimi, jak ja. Ale chciałabym,  aby wybrzmiało.


Jak wiecie, F. od blisko 2 miesięcy leży głównie na brzuchu, czasem na boku. Gdy trzeba było jechać do szpitala na zamontowanie portu (taki wenflon na długi okres), to została wezwana kartka, by nie wsadzać go do fotelika. Oczywiście na miejscu, już w ciągu pierwszej godziny dało się odczuć,  że to szpital, ze swoimi standardami, a nie Przylądek. No nic, myśl przewodnia wyprawy brzmiała: byle przetrwać i wyjechać ze sprawnym portem.


I teraz wyobraźcie sobie taką sytuację: Wczesny ranek. Matka (bez śniadania, bo karmiącym matkom nadal nie przysługuje jedzenie, bo wszyscy wiemy, że mleko tworzy się z powietrza) po miesiącu na onkologii, niesie swoje trzymiesieczne dziecko w trakcie ostrej chemioterapii. Wchodzi do przedsionka bloku operacyjnego, gdzie miłe panie pielęgniarki robią mu „a-ti-ti” i jest wesoło. Matka ciagle trzyma dziecko, jakby ją reumatyzm powyginał, byle tylko nie naruszać guza, który po chemii zaczął mięknąć i łatwo go urazić. Nagle w drzwiach pojawia się anestezjolog,  która nie wie, że przyszła po F., więc i pewnie nie do końca zna jego historię.  Do matki podchodzi pielęgniarka i łapie dziecko za plecy. Matka prosi, by pielęgniarka uważała na plecy – w końcu ona jest, a przynajmniej powinna być świadoma z kim ma do czynienia. Wygląda, jakby nikt sobie nic z tej uwagi nie robił, bo dalej dziecko jest trzymane jak worek kartofli. Więc może jednak ona nie wie, a może, o zgrozo, wie i ma to gdzieś.  W głowie przerażonej matki rodzą się wizje,  jak kładą dziecko na twardym stole na plecach, na Złośliwym! którego nie powinno się naruszać. Więc matka informuje cicho i spokojnie (bo w końcu przed fartuchem, ktory zabiera ci dziecko czuje się respekt) mówi,  że synek musi leżeć na brzuchu, a do zabiegu być obłożony.  Pielęgniarka pyta „dlaczego?”. W głowie matki pojawia się oczywista odpowiedź: „bo ma złośliwy nowotwór i jest w trakcie ostrej chemioterapii”. Na głos jednak wypowiada lżejszą wersję: „ma guza na plecach”. Chwila ciszy. „Zobaczymy” – pada z ust anestezjolog. Drzwi się zamykają, a za nimi znikają ludzie, którzy wyglądają, jakby nawet z teorii nie znali słowa „empatia”, a na ich rękach bezbronne dziecko.
Matka wpatruje się w zamykające się drzwi i czuje, jak coś ściska ją za gardło. W milczeniu odwraca się i wychodzi.  A przecież mogłaby zacząć walić w drzwi i krzyczeć, że mają wrócić i potwierdzić,  że zrozumiały.
Nawet jeżeli pani doktor tak sobie chlapnęła jęzorem za próbę „pouczania” jej albo miała gorszy poranek, to takich rzeczy się nie robi matce z chorym dzieckiem – w końcu portu nie zaklada się choremu na grypę. I bardzo boli to, że trzeba trafić do Przylądka, aby czuć, że ktoś to rozumie i że są miejsca, w których nie trzeba walczyć o choćby odrobinę szacunku.


Inną sprawą,  która nie dawała mi spać spokojnie była kwestia troski o pacjenta. Gdy ktoś przychodzi na zabieg i trzeciego dnia wychodzi, to nie przywiązuje zbytnio uwagi do pewnych kwestii. W Przyladku F. niemal codziennie ma kontrolowaną krew i podawane leki. Nie spodziewałam się tego w szpitalu, ale gdy niespełna dobę po zabiegu, niemowlę z nowotworem dostaje stan podgorączkowy,  to kogoś to powinno zainteresować. Nie interesowało dosłownie nikogo. Nawet, gdy temperatura powyżej 37 utrzymywała się dobę. I tu byłabym w stanie interweniować dużo ostrzej niż na bloku,  ale szczerze bałam się,  że zostaniemy tam dłużej i akceptowałam jedynie podawanie lekówprzeciwbólowych. Świadomość,  że F. byłby bez właściwej opieki i kontroli prze kolejne dni – przerażał.
I jakkolwiek okrutnie to brzmi – do kliniki onkologicznej wracałam z ulgą. Z poczuciem, że wracam do domu. Do miejsca, w którym zależy ludziom na nas. I tak było. Od razu w pokoju F. zrobiło się tłoczno. Od razu zaczęto zlecać badania. Szybka reakcja na temperaturę. I chociaż w nocy gorączka podskoczyła, jedyne co czułam, to spokój ❤️


To są dwie sytuacje,  które podczas wizyty na chirurgii zabolały najmocniej.  Kiedyś przyjdzie czas na to, aby opowiedzieć dużo więcej.


Z innej beczki.
Z czym jeszcze wiązał się pobyt w tym szpitalu? Z pewnymi przemyśleniami. To jest niesamowite jak w człowieku zmieniają się emocje pod wpływem faktów, które zmieniają się równie szybko.
Gdy W. jeździł wózkiem ze śpiacym F. po szpitalnym korytarzu, ja siedziałam na tym samym krześle, na którym równo miesiąc wcześniej czekałam na przyjęcie nas na biopsję, gdy okazało się, że raczej nasz „naczyniak” naczyniakem nie jest.
Paraliż niemal całego ciała, łzy lecące jedna za drugą, a gardło ściśnięte,  że ledwo ślina przepływała. A tym razem? Spokój. Podobnie było z poczekalnią przy rezonansie. Wtedy wiązała się z niewyobrażalnym stresem i bólem. Znaliśmy już diagnozę,  więc rezonans miał pokazać prawdę o ewentualnych przerzutach. Gdy tym razem trafiliśmy na tę samą poczekalnię, to nic z tamtych emocji nie powróciło.
Dziwne, prawda? Wtedy mieliśmy tylko podejrzenia, mieliśmy szansę, że to nie nowotwór,  że nie ma przerzutów, a mimo to, strach był przeogromny. Teraz już wiemy i o diagnozie i o przerzutach, a czujemy spokój. To ta niepewność zabija. Te domysły.  To łapczywe trzymanie się dnia poprzedniego i niewiadoma odnośnie jutra. Wtedy nowotwór wydawał się wyrokiem. Dzisiaj wiemy, że w tym miejscu, w którym jesteśmy,  z tymi ludźmi,  którzy wiedzą, co robić, nawet nowotwór nie jest taki straszny, jak nam się wtedy wydawało. Teraz wiemy,  że jest nadzieja, szansa. Wtedy, na tych szpitalnych korytarzach widzieliśmy tylko ciemność. Kto nie miał okazji przeczytać poprzedniego wpisu, to zachęcam (link do wpisu TUTAJ), wtedy ten wywód stanie się bardziej zrozumiały.

Na koniec szybki raport. Miesiąc po przekroczeniu progu Nadziei (kliniki) jesteśmy po dwóch chemiach lżejszego typu, których zadaniem było zatrzymać rozrost komórek. Trzecia już bardziej była  dobrana pod naszego mięsaka. Muszę przyznać,  że te wcześniejsze to był spacerek w wiosenny poranek. Ta „nasza” przetyrała nas okrutnie. Ale jak się niedługo pozniej okazało – nie tylko nas. Złośliwy właściwie odczytał wysyłane mu wiadomości i guz zmniejszył się niesamowicie, a i przerzutu spod pachy także sporo ubyło.
Oczywiście cały proces leczenia, to nie tylko chemia. Już się pogubiłam w liczeniu, ile razy F. był poddawany narkozie. Nawet nie chcę liczyć,  ile litrów krwi mu zabrali, a ile przetoczyli. Staram się zapomnieć o kroplówkach, które ciągiem leciały (i lecą) po kilkanaście godzin, a w czasie chemii, to i 3 dni byliśmy non stop na czterometrowej „smyczy”.
Pewnie to wszystko by budziło nasze zastrzeżenia, gdybyśmy nie czuli, że jesteśmy w miejscu najlepszym z możliwych. Gdybyśmy nie ufali bezgranicznie doktor Jadzi i całej jej Ekipie.


Niesamowicie podbudowujące jest to, jak ogromne wsparcie dostajemy każdego dnia od Was. Słowo, gest, zaangażowanie w różne akcje lub udostępnienie grafik ze zbiórką czy 1,5%. I to nie te pieniądze są ważne,  co poczucie,  że nie jesteśmy sami. W kolejenym wpisie spróbuję zebrać sensownie to wszystko, co od Was otrzymujemy i postaram się jakoś podziękować bardziej personalnie ❤️
—-
P.S. na walentynki fundacja Cancer Fighters rozdawała pacjentom balony i maskotki w kształcie serc. Ola, o której wspominałam w poprzednim poście, podarowała jedną maskotkę Ł. I powiedziała,  że jak będzie tęsknić za mamą albo F. to może się do niej przytulić. Myślałam,  że Ł. rzuci serce na kupkę z maskotkami, ale nie – wzięła do siebie przeznaczenie tego serca i w chwilach kryzysu, przed zaśnięciem przytulała się do mnie na odległość. Dziękujemy ❤️