Ten wpis jest formą terapii dla mnie,  a dla Was, niech będzie wskazówką lub przestrogą.

Nie tak wyobrażałam sobie podwójne rodzicielstwo. Miały być spacery z dziećmi,  kolki, ząbkowanie, nieprzespane noce. W zamian dostałam obce twarze, życzliwe,  ale ciągle obce, mijanie na szpitalnych korytarzach. Z dala od tęskniącej Ł. I te przespane noce będące efektem leków przeciwbólowych.


Nie powiem,  że radość z narodzin F. trwała krótko. Ona ciągle trwa. Gdy patrzymy na ten promienny uśmiech, to miód spływa po naszych zbolałych sercach. Jego śmiech to największy motywator do działania. I wiary.  Wiary,  że Złośliwy nie ma z nami szans.


Pewna (znana już na tym blogu) Dobra DuszyczkA. napisala,  „F. jest cały z radości i miłości, nie wierzę,  żeby było w nim miejsce na coś innego „. Może i coś zdołało się wcisnąć,  ale to prawda, że cały jest z radości. Uśmiech,  który pojawił się bardzo wcześnie, wraca jak bumerang nawet chwilę po momentach, gdy nam, dorosłym, nawet do głowy by nie przyszło,  że można się uśmiechać i cieszyć.

Gdzie się zaczęła nasza historia? Już na porodówce.  F. urodził się ze znamieniam, które zostało zdiagnozowane jako naczyniak – bardzo powszechna u dzieci zmiana skórna, ktora do 5. r.ż. w większości przypadków zanika. Nasza była zdecydowanie mniej standardowa,  bo budziła zainteresowanie dosłownie każdego, kto ją widział. F. został przebadany dokładniej niż większość noworodków. Miał między innymi zrobione USG, ogladano go pod specjalnym oświetleniem, zajrzała do nas ordynator dermatologii. Ostatecznie, mimo, że wyglądał nietypowo, padło,  że to na pewno naczyniak i kontrola u dermatologa za pół roku. My mieliśmy obserwować. Właściwie do tej pory nie wiem na czym miała ta obserwacja polegać i co by miało nas zaniepokoić. Mówili,  że bedzie rósł razem z F. No to pozwalaliśmy mu rosnąć.


W pewnym momencie urósł tak, że już woleliśmy, mimo zaleceń fizjoterapeuty, nie ćwiczyć z nim na macie, żeby nie naruszać „naczyniaka”. W tym samym czasie mieliśmy wizyty patronażowe z pediatrą. I znowu nasz wewnętrzny głos,  że to może jednak warto go pokazać komuś specjaliście, został uciszony. Pani doktor powiedziała,  że i tak nie usuwają naczyniaków niemowlakom, więc nie ma co iść z tym do chirurga. Teraz już wiem, że może się nie usuwa, ale się leczy. (Żeby nie było,  że pediatrzy się nie znają  – inne panie doktor wiedziały, tylko w porę na nie nie wpadliśmy).
Po pewnym czasie nasz „naczyniak” zaczął się lekko naruszać czy to od przewijania, przebierania czy noszenia. W połowie grudnia, czyli gdy F. miał prawie 2 miesiące W. zmusił mnie do umówienia prywatnej wizyty u chirurga. Ja przecież ciagle wierzyłam w kompetencję wszystkich fachowców spotkanych na drodze.


Na USG zmiana wyglądała (podobno) jak spory, głęboko osadzony, mocno ukrwiony naczyniak. Pan doktor wreszcie okazał się tą osobą,  na którą czekaliśmy (trochę za długo) i wskazał nam kierunek postępowania.
Dzień przed wigilią odbyliśmy wizytę u pana profesora, który zakwalifikował nas do leczenia. Święta przeżyliśmy względnie dobrze, chociaż już staraliśmy się nie kłaść go na plecach, bo „naczyniak” był już spory. Po świętach sprawy potoczyły się błyskawicznie.


Do szpitala z krwawiącym naczyniakiem trafiliśmy kilka dni przed planowym przyjęciem na leczenie. Chociaż sylwester spędziłam w szpitalu, to jednak cieszyłam się,  bo komfort jaki dawało wsparcie medyczne w czasie potencjalnego krwawienia było ogromne. /oszczędzę Wam widoku tego Czegoś/

Leczenie naczyniaków rozpoczyna się w szpitalu po konsultacji kardiologicznej. Przez 3 dni lek podawany jest 3x na dobę. Jeżeli nie ma niepożądanych reakcji, to pacjent wychodzi i przyjmowanie leku (3x dziennie o stałych porach) kontynuuje się nawet przez rok.  My, ze względu na krwawienie, siedzieliśmy dłużej niż 3 dni. Ale nie to mnie martwiło. Martwiło mnie to, w jaki sposób pan profesor przyglądał się tej ogromnej zmienie na malutkich pleckach mojego dwumiesięcznego synka. Nie potrafię powiedzieć dlaczego,  ale to nie było zwykłe zerkanie na gojącą się ranę. Myślę,  że on już wiedział,  potrzebował tylko dowodów. Ale wypuścił nas ze szpitala, więc trochę odpuściłam zamartwianie się. Mimo to, od piątku w napięciu czekałam na wtorek, czyli dzień kontroli. Niby wierzyłam, albo chciałam wierzyć,  że to po prostu obrzydliwie wyglądający naczyniak, ale chciałam, żeby już był ten wtorek. Chciałam potwierdzenia, że mimo moich obaw, wszystko jest ok. W końcu każdy chyba łapie się strzępek nadziei. Dlatego zamurowało mnie i W. gdy profesor powiedział „Reakcja na lek wyglada coraz mniej standardowo. Musimy to sprawdzić”.
Od tego momentu wszystko potoczyło się szaleńczym pędem. Konsultacja była 13.01. 15.01 F. pod narkozą został pozbawiony kawałka tego obrzydlistwa,  a W. niczym kurier medyczny pędził zawieźć te próbki do badań w trybie extraCito. W poniedziałek 19.1 (jeszcze raz najserdeczniejsze życzenia urodzinowe, mamo) dostaliśmy wstępną diagnozę – mięsak -> rzadki nowotwór złośliwy…

Patrzysz na to dziecko, wiesz co przed chwilą usłyszałeś,  a ono się śmieje do ciebie. Za chwilę chichra się tak, że aż powietrza ma brak. Płakać czy odwzajemnić uśmiech? No jasne, że uśmiechać się. Brać tę radość garściami. Ba! chłonąć całym ciałem!

Na drugi dzień rezonans i ten paraliżujący strach. Nie, nie o rezonans pod narkozą, a o jego wynik. Ciągle trzymasz się pierwotnej diagnozy, że ten niewielki guzek niedaleko „naczyniaka”, to niegroźna zmiana (w końcu dwa razy już to było badane w USG), a nie przerzut. Ale co innego obnaży rezonans? W sumie to może lepiej nie wiedzieć.

Kolejnego dnia jesteśmy już mieszkańcami kliniki onkologicznej dla dzieci, na oddziale hematologii. Przyladek Nadziei,  to wspaniałe miejsce, wspaniali ludzie. Czuć tu z każdej strony empatię, zrozumienie i profesjonalizm. Ale mimo to – nie chcesz tu być. Chcesz wrócić do dnia, w którym przerażała cię myśl,  że przez rok 3x na dobę, o stałych porach masz podawać lek, i chcesz odszczekać wszystko i brać z uśmiechem tę niedogodność.

Na niespełna tydzień po zawitaniu do naszego obecnego „domu” F. jest po licznych badaniach, litrach pobranej i przetoczonej krwi i pierwszych dawkach chemii, od którj jego buźka stała się napuchnięta, ale ciągle uśmiechnięta.

Z jednej strony patrzę na to trzymiesięczne dziecko i boli, z drugiej wiem, że nie rozumie, nie myśli nad tym, nie będzie pamiętał.
Cieszymy się małymi rzeczami, jak choćby tym, że znaleźliśmy (dzięki wspaniałej pielęgniarce) sposób,  by wreszcie przestał leżeć tylko na brzuchu.

Od tygodnia jesteśmy w Przylądku Nadziei i od pierwszych minut czujemy,  że jest to miejsce, w którym dostaniemy wszystko,  czego potrzebujemy. Wszystko, a przede wszystkim zdrowie.


Jaki morał płynie z naszej historii? Gdy coś Was niepokoi, gdy czujecie, że nie do końca przekonali Was diagnozą – nie odpuszczajcie. Przypnijcie sobie sami łatkę upierdliwego rodzica czy pacjenta. To nie boli.


I wiecie co? Cieszcie się małymi rzeczami. Dziękujcie za małe, codzienne problemy.

P.S. A gdzie w tym wszystkim jest Ł? Ma wspaniałych dziadków, którymi się zajmuje 😉 Jest strasznie dzielna i codzienni przyjeżdża do nas. Widzi się tylko ze mną i z W. ale zawsze pamięta o F.