Mówi się, że po 40 zaczyna się druga młodość, nowe życie. Dla mnie nie jest to czcze gadanie, w 40 wchodzę jako człowiek może nie tyle całkiem nowy, co odrodzony i pogodzony ze sobą.

Wiem, że w tym, co zaraz napiszę większość osób, która mnie zna osobiście będzie węszyć jakiś chwyt marketingowy lub pijacki czy innego rodzaju bełkot. Tym bardziej te osoby zachęcam do doczytania do końca. Głęboki oddech. I zaczynam.

Cześć, jestem Joanna. Mam 40 lat i jestem wysokofunkcjonującą kobietą w spektrum autyzmu (wielu osobom przeszkadza określenie”wysokofunkcjonująca”, ale mi nie, więc go używam). Czy mam diagnozę? Nie mam. I jej nie potrzebuję. Przez blisko 40 lat żyłam w przeświadczeniu, że nie pasuję do tego świata, więc nie potrzebuję teraz od niego zaświadczeń. Zwłaszcza, że mechanizmy, które w sobie wyrobiłam i kamuflaże, które nauczyłam się przywdziewać mogą sprawić, że znowu świat stanie okoniem na mej drodze po spokój ducha. Tylko Bóg jeden wie (bo nawet nie ja) ile walk w drodze do „normalności” w sobie stoczyłam. Ile razy działałam wbrew sobie, aby świat się nie dowiedział. Dzięki odkryciu, którego dokonałam na przełomie roku dostałam odpowiedź na prawie wszystkie moje „dlaczego?!” i „co ze mną jest nie tak?”. Jedyne co teraz czuję, to przeogromną ulgę. Przez ostatnie miesiące dokonało się we mnie totalne oczyszczenie. Nic ta wiedza nie zmieni w moim życiu – tak przynajmniej przypuszczam, ale sama świadomość, że nie jestem dziwna albo dzika albo jeszcze jakaśtam pomoże mi wejść w drugą część życia z nieprawdopodobną ulgą.

Co chciałabym sobie powiedzieć teraz? Dobra robota! Mimo tego wszystkiego, co się w tobie działo/dzieje nie skończyłaś z depresją i innymi zaburzeniami na tle psychicznym. Masz wspaniałą rodzinę i jakoś radzisz sobie w pracy i społeczeństwie. A jedyną formą terapii (od lat) jest ten blog.

Półtora roku temu, gdy Ł. miała 1,5 roku kilka osób zwróciło mi uwagę na jej specyficzne zachowania. Dla spokojności sumienia poszliśmy do specjalistek w temacie spektrum u dziewczynek. Na poczatku nie rozumiałam, dlaczego to podkreślenie jest takie ważne. Panie w poradni otworzyły nam oczy na kwestię spektrum. Jakie macie pierwsze skojarzenia, gdy słyszycie „autyzm”? Czy nie jest to chłopczyk zafiksowany na rozkładach jazdy, patrzący w jeden punkt albo kręcący się w kółko, z którym wiecznie są problemy? Czy nie jest to osoba unikająca kontaktu wzrokowego i wycofana z życia społecznego? Tak przez dekady autyzm był postrzegany przez ludzi i naukowców. I dotyczył głównie chłopców, na których, siłą rzeczy, były robione badania. Dopiero od niedawna badane są dziewczynki, u których objawy są odmienne od tych chłopięcych, a do tego – co najważniejsze – dziewczynki są mistrzami kamuflażu. A maskowanie wyniszcza, męczy i nie pomaga w dogadywaniu się ze sobą. Jest to mega ciężki temat. Często po chłopcu od pierwszych minut można zobaczyć, ocenić i wystawić diagnozę. Dziewczynki, no cóż nie dają się tak łatwo rozgryźć.

Ł. była trochę za mała, aby robić test, bo jego wyniki nie byłyby w 100% wiarygodne, a do tego dostała się do żłobka i mogliśmy ją trochę poobserwować wśród rówieśników. Na rok temat ucichł.

Czy rozmawiając z Paniami w poradni nic mi nie świtało? Świtało jedno – nie chcę, aby moja córka, tak jak ja, przeżywała katusze w relacjach z ludźmi. Czy postrzegałam to jako autyzm? Absolutnie nie, w końcu mówimy tu o SPEKTRUM, więc wielu, rozległych cechach. Na dobrą sprawę u każdego można znaleźć jakąś cechę, a może nawet kilka. Liczy się ich mnogość i natężenie. Tak przynajmniej ja to rozumiem. A ja wtedy za dużo o spektrum nie wiedziałam.

W okolicach świąt Bożego Narodzenia W. włączył podcast o dorosłych ludziach w spektrum, którzy dopiero niedawno się zdiagnozowali lub byli po autodiagnozie. Prowadzący wymienił kilka cech najbardziej charakterystycznych dla osób w spektrum. Słuchając jednym uchem zaczęłam sobie odhaczać – o to ja, to ja, i to ja…. Jedynie rutyna została zaznaczona jako „uff, to nie ja”. Zaczęłam sobie o tym wszystkim myśleć i przed oczami stawały mi ciągle nowe obrazy z przeszłości. Zrobiłam sobie nawet test QA, ale hmmm, przez blisko 40 lat wyrobiłam sobie takie mechanizmy, że czasem sama wierzę w to, że to prawdziwa ja i nie potrafię wskazać, które zachowania są wyrobione, a które są tą pierwotną częścią mnie.

Wreszcie dostałam odpowiedź na dziesiątki nurtujących mnie pytań. Łapcie kilka przykładów:

  1. Dlaczego nie widzę twarzy bohaterów czytanych książek. Są to manekiny z włosami, z wypikselowaną twarzą.
  2. Dlaczego nie wiem o czym mówi do mnie W. gdy każe mi sobie wyobrazić jaki kolor ma jakaś emocja. Albo opisać rodzaj bólu czy emocji.
  3. Dlaczego nie lubię gadki-szmatki. Tylko konkretna rozmowa bez gadania o bzdetach. Pięknie wpisują się w to small talki 🙂
  4. Dlaczego nie potrafię wymyślić historyjki, jedynie doskonale opisuję prawdziwe wydarzenia. Na tym blogu znajdziecie ponad 100 wpisów i tylko jeden jest opowiadaniem. O wymyślaniu bajek na dobranoc dla Ł. nie wspomnę.
  5. Dlaczego nigdy nie lubiłam zabawy w „co by było gdyby”, a na zwrot „wyobraź sobie” reaguję paniką. I nie mam pojęcia czym jest coś takiego jak marzenie.
  6. Dlaczego głośna muzyka, zwłaszcza niskie dźwięki, basy czy narastająca dźwięki najnormalniej w świecie mnie bolą od środka.
  7. Dlaczego nie lubię dotyku, głaskania, a mocne uściski sprawiają mi błogą przyjemność.
  8. Dlaczego metki na ubraniu i niektóre faktury doprowadzają mnie do wariacji.
  9. Dlaczego odświeżacze powietrza czy intensywne płyny do płukania masakrują moje nozdrza.
  10. Dlaczego na wszystko nowe reaguje niechęcią, a czasem paniką. Za to czuję rozpacz, gdy moje ulubione dresy rozpadają się po milionowym praniu.
  11. Dlaczego czasem potrafię palnąć coś nieprzemyślanego i później się biczować za to.
  12. Skąd we mnie ta naiwność i łatwowierność.
  13. Dlaczego nie potrafię okazywać radości z otrzymywanych prezentów albo powiedzieć komuś, że smaczny obiad przygotował. Wiem w środku, że powinnam, że tak wypada, a jednak…
  14. Dlaczego nie lubię rozmawiać przez telefon i nie pamiętam o kurtuazyjnych pytaniach typu „co tam u Ciebie”. Za co oczywiście później też organizuję samobiczowanie.
  15. I wreszcie! Dlaczego wyjście do ludzi, nawet tych, których znam, to dla mnie praliżujące przeżycie.

Jest tego dużo więcej. Jeszcze więcej zasypałam toną dostosowania do normalności. Niby ich nie ma, ale gdy tylko mój mózg dostrzega to, na co kiedyś zareagowałby inaczej teraz mówi: widzę cię i powiedzmy, że mi to nie przeszkadza! I z reguły przechodzę na przykład obok półki z książkami i nie czuje potrzeby równania ich od linijki i ustawiania od największej do najmniejszej. Ale jedna część półki w Ł. pokoju jest tylko i wyłącznie na całą serię Jadzi Pętelki. Bardzo tego pilnuję, choć staram się nie wbijać tego Ł. do głowy i rownam je tylko wtedy, gdy nie ma jej w pobliżu 😉 Lubię sobie czasem przejechać ręką po ich idealnie równo ustawionych grzbietach 🫣 Czuję wtedy niesamowite ukojenie.

Im dłużej myślę, tym zauważam więcej zachowań, na które kiedyś zareagowałabym inaczej, a teraz po prostu jakiś głos w głowie mówi mi – idź dalej, to nie ma znaczenia.

Jak to się stało, że jestem tu gdzie jestem i mam taką, a nie inną pracę oraz „łatkę” duszy towarzystwa?

Lata pracy.

I lata walk.

Oczywiście mój optymizm, energia i dobre relacje z ludźmi nie są udawane (chyba). To jest we mnie, ale potrzebuję odpowiednich warunków, aby to ze mnie wyszło. Kiedyś zajmowało mi to strasznie dużo czasu i byłam postrzegana za nieśmiałą- ot, grzeczna, cicha, nieśmiała dziewczynka. Dziś, chociaż zazwyczaj w środku toczę walki i przechodzę katusze, wiem czego świat oczekuje i daję mu to. Pewnie trochę mój temperament sprawił, że odnalazłam się w roli „błazna”, osoby na której spoczywa obowiązek zabawiania grupy. Po przeanalizowaniu lat mojego błaznowania widzę, że była to funkcja w grupie, która dawała mi gwarancję, że „świat się nie dowie”. Fajnie by było posiedzieć w kątku i się nie rzucać w oczy, ale dla mojego mózgu świadomość, że ktoś pomyśli, że jestem dziwna, była nie do zniesienia. Więc wybrał opcję: „szalona”. I tak stałam się Chandlerem – chowam się za ironią i żartami.

Teraz pewnie wiele osób pomyśli: no i wszystko jasne 😉 I o to chodzi w tym comingoutcie. Od pół roku bardzo się pilnuję, by nie nazwać kogoś „dziwnym”. Nawet w myślach. Zwłaszcza teraz, gdy wiem dużo więcej, wiem, jakie to krzywdzące i niszczące wewnętrznie.

Wiecie, problem z ludźmi w spektrum polega na tym, że świat- ten „normalny” oczekuje, aby każdy był taki, jak to świat sobie wymyślił. Żeby każdy był jak spod matrycy w myśleniu, w funkcjonowaniu. Mózg osób autystycznych jest po prostu zbudowany inaczej – od samego początku, a nie dopiero po szczepieniu 😉 A to uniemożliwia myślenie i funkcjonowanie w sposób wymyślony przez ogół. Przez lata ten ogół mówił, że każda inna droga jest zła. A to nieprawda: inny nie znaczy gorszy. Dlaczego tak wiele osób w spektrum nie radzi sobie w szkołach chociaż ich poziom IQ zwykle nie odbiega od reszty? Po prostu proces uczenia jest dostosowany do większości. Osoby myślące inaczej, w inny sposób są skreślane od samego początku. A wystarczy spróbować podejść do nich od innej strony. Ja cały czas sobie wmawiałam, że jestem ograniczona, bo nie potrafię ogarnąć tego czy tamtego i musiałam nauczyć się kombinować. Z czasem okazało się, że wystarczyło podawać mi wiedzę w inny sposób. Czytanie tekstów zwłaszcza przy dysleksji i ADHD, to była katorga i za wiele nie zostawało w głowie. Ale empiryczne poznawanie świata, naczuczyciel opowiadający z pasją lub rzucający namacalnymi przykładami – lokowały w mojej głowie treści na lata. Do dziś pamiętam odpowiedzi na niektóre pytania przygotowane w formie quizu przez tatę na kartkach papieru (w stylu 1z10). A minęło dobre 30 lat. Po 20 latach pamiętam przykłady podawane przez wykładowcę, który był uważany za bezczelnego chama. Akurat na mnie takie rzeczy działają – formują realnie moją wyobraźnię. Szkolnictwo (nie tylko w Polsce) nie jest gotowe podnieść rękawicę i otworzyć się na kilka różnych podejść, bo przecież prócz podejść „normalnego” i tego mojego (empirycznego) znajdzie się kilka innych. Świadomość nauczycieli się zmienia, ale narzędzia którymi dysponują nie dają im zbyt dużego pola manewru.

Kończąc tę część (będą nastepne, bo nie sposób zamknąć wszystkiego w jednym poscie) wspomnę o Temple Grandin. Przed laty oglądałam o niej film, a w ciągu ostatnich miesięcy przeczytałam jej kilka książek. Dzięki niej wiem znacznie więcej na temat autyzmu, tego jak na przestrzeni lat zmieniała się wiedza na jego temat i podejścia do osób autystycznych. Teraz też mam świadomość, jak wiele jest jeszcze przed nami, aby osoby w spektrum miały dogodne warunki do życia i edukacji.

Czy żałuję, że nie zostałam zdiagnozowana w dzieciństwie? Pod żadnym pozorem! W latach ’90 taka diagnoza w małym mieście na wschodzie byłaby niejako wyrokiem. Bez tego musiałam sobie radzić i jestem tu gdzie jestem. Trochę więcej o tym, jak to się stało, że nie skończyłam z próbami samobójczymi i latami terapii opowiem w kolejnym wpisie. A teraz tylko dodam, że jestem mega ciekawa, gdzie bym była teraz, gdybyśmy w dzieciństwie (ja, rodzice, nauczyciele) wpadli na sposób nauki, który do mnie trafiał.

P.S. aby zachować rozrywkowy klimat tego bloga będę Wam przytaczać sytuacje ukazując zabawną stronę funkcjonowania mojego mózgu. Teraz przynajmniej wiem, skąd się one biorą 😉

1. Od kiedy mieszkamy w nowym domu dałam ukojenie mojemu mózgowi – każdy preparat do czyszczenia ma swoją ściereczkę (całe życie tego potrzebowałam 😉 ). I tak na preparacie do mebli czeka na mnie zawsze odpowiednia ściereczka, na preparcie do płyty – odpowiednia itp. W ostatnim czasie byli u nas rodzicie i oczywiście nie pilnowałam jakich preparatów i których ściereczek używają. Gdy już ich nie było weszłam do pomieszczenia, gdzie mam preparat do mebli i nagle szok! Preparat stoi, ale nie ma ściereczki! Pomimo, że mam zapas nowych ścierek, to nieomal dostałam ataku paniki, bo przecież zawsze używam tamtej konkretnej! Względnie szybko przypomniałam sobie, że mama podała mi ostatnio jakieś ściereczki do prania. Poleciałam do suszarni i ufff – jest! Wzięłam i nie myślałam o tym, że akurat TA mogła zostać użyta dzień wcześniej do wycierania śliny Ł.